El 8 de mayo de 2025, el Diario Oficial publicó la Ley N° 21.743, marcando un hito importante en la atención de las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas en nuestro país. Esta legislación, que entrará en vigencia sesenta días después de su publicación, establece un marco normativo para la planificación y ejecución de políticas públicas dedicadas a estas patologías que afectan a un número reducido de personas.
Un Marco Normativo Necesario
La ley define las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas como aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes. Esta definición es clave, ya que permite identificar y abordar de manera específica las necesidades de un grupo significativo de la población que, hasta ahora, había sido relegado en el ámbito de la salud pública.
Uno de los aspectos más destacados de la nueva ley es la creación de una Comisión Técnica Asesora, que brindará apoyo al Ministerio de Salud. Esta comisión estará compuesta por expertos en el estudio y tratamiento de estas enfermedades, así como por representantes de organizaciones de la sociedad civil y entidades académicas. Es importante destacar que los miembros de esta comisión no recibirán remuneración, lo que subraya el compromiso altruista de quienes participan en la atención de estas patologías.
Registro Nacional y Listado de Enfermedades
Otro avance significativo es la obligación del Ministerio de Salud de elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que será aprobado por resolución. Este listado, que tendrá una vigencia de dos años, permitirá una mejor planificación de recursos y la implementación de programas específicos para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Además, la ley establece la creación de un Registro Nacional de personas afectadas por estas condiciones. Este registro incluirá la nómina de personas diagnosticadas, con el compromiso de resguardar la confidencialidad de sus datos personales, de acuerdo con la ley N° 19.628.
Un Paso Adelante
La promulgación de la Ley N° 21.743, a mi juicio, representa un paso adelante en la defensa de los derechos de quienes viven con enfermedades poco frecuentes, al establecer un marco normativo claro y crear instancias de asesoría y registro, se busca garantizar un acceso equitativo a la atención médica y el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Este avance no solo es un reflejo del compromiso del Estado de Chile hacia la salud pública, sino también un llamado a la sociedad para que se sume en la lucha contra la desinformación y el estigma que a menudo enfrentan quienes padecen estas enfermedades. La implementación efectiva de esta ley será clave para transformar la atención y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país.
Alejandro Chaparro Uribe
Abogado y Profesor
