A Romina le detectaron diabetes cuando tenía apenas 3 años. A los 7, fue la primera paciente en recibir, por parte del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar su primera bomba de insulina, que le proporciona las dosis necesarias para mantener controlada su patología.
Y hoy, a sus 13 años, es una de los 21 pacientes pediátricos que renovaron su bomba de insulina por un aparato más pequeño, más moderno y automatizado.
El valor del aparato sin considerar los insumos, supera los dos millones de pesos, y es uno de los implementos que entrega el hospital como prestador de la Ley Ricarte Soto, que en este establecimiento cubre diagnósticos y tratamientos en 15 patologías como angioedema hereditario, artritis psoriásica y reumatoide, esclerosis múltiple y diabetes.
Marta Arriaza, endocrinóloga infantil encargada del programa de diabetes, explica que “para nosotros Romina es una paciente muy especial porque ella debutó muy chiquitita. A través de la gestión que realizamos junto con el Ministerio y el Servicio de Salud, fue la primera paciente que tuvo bomba de insulina financiada por el Ministerio mucho antes de que apareciera la Ley Ricarte Soto. Tuvimos la oportunidad de ofrecerla a dos pacientes, Romina fue una de las favorecidas, por sus características, por la familia sobre todo, porque la bomba requiere bastante trabajo del punto de vista familiar, es una carga importante. Aparte de llevar la carga de la diabetes llevar la bomba no es menor”.
¿Y qué hace una bomba de insulina?
“La gran mayoría de los pacientes —explica Arriaza— se manejan con esquemas intensificados de insulina, requieren varias dosis de insulina al día, varios pinchazos. Aquí la bomba es la que hace el trabajo. Ellos se cambian los sistemas de infusión de insulina cada tres días y se ahorran un montón de pinchazos en relación al uso habitual. Y lo que hace la bomba, es aportar dosis de insulina constantes para las comidas y para cuando las glicemias se disparan más altas de lo que uno quisiera”.
La nueva bomba que están recibiendo los pacientes a través de la Ley Ricarte Soto, dosifica en forma automática las dosis de insulina que cada paciente necesita durante el día, entre las comidas. Y, con los datos que proporciona el paciente sobre su dieta, puede administrar la dosis que requiera después de alimentarse.
“Por lo tanto, hay mucho menos manipulación humana. Es la bomba la que aprende el modelo matemático, va viendo en base a las glicemias, y entrega la dosis que necesita de insulina. Lo cual nos va a permitir que ella esté gran parte del tiempo dentro de un rango de glucosa ideal, un rango de glicemia ideal. Y en esos rangos, entre 70 y 180, ojalá el paciente esté más de 16 horas al día dentro de ese rango ideal para evitar complicaciones futuras de la diabetes”, agrega la endocrinóloga.
Complicaciones que, en el mediano y largo plazo, pueden afectar la función renal, la visión y provocar graves problemas cardiovasculares.
Pero la bomba de insulina no es recomendada para todos los pacientes, ya que exige compromiso y rigurosidad. “Tal como yo le menciono a nuestros pacientes, la bomba no es todo, aporta la insulina, pero gran parte del manejo es nutricional, que es aprender a alimentarse bien y la actividad física, es como una pirámide, ejercicio, insulina y alimentación”, comentó la especialista.
El Hospital, una segunda casa
Los padres de Romina la acompañan regularmente a sus controles y hoy ven, orgullosos, la responsabilidad de su hija en el autocuidado y el apoyo del equipo de salud.
Haydeé Reyes, su mamá, cuenta que “ella empezó primero con una bomba que se la otorgó el Hospital, que confió en que íbamos a cumplir lo que ellos estaban pidiendo porque no es fácil. Después pasaron dos años y fue una de las primeras que recibió la bomba por la Ley Ricarte Soto, y ahora, después que cumplimos cinco años, se nos dio la posibilidad de poderla renovar, que eso para nosotros es fantástico porque así hemos ido evolucionando. Ya Romina maneja prácticamente sola su bomba, bien responsablemente, y es más fácil para ella poder ingresar su alimentación, que es lo que ella come, para que la bomba le transmita la insulina que ella necesita. Uno lo ve como fácil, que la bomba, sí, efectivamente ayuda bastante, pero si no hay una responsabilidad de por medio, tanto nosotros que somos su familia y ella que esté consciente de que no es un milagro lo de la bomba, tenerla, sino que también uno tiene que ser responsable de lo que tiene”.
Su papá, Víctor Reyes, complementa que “gracias al apoyo que hemos tenido en el Hospital en relación, primero a las doctoras que la trataron junto a su equipo médico, la verdad es que hemos logrado llevar esta condición de Romina muy bien, hemos tenido un apoyo 100%. Como decía Romina esta es su segunda casa porque ha estado toda su vida dando vuelta acá. Y gracias a que se dio la posibilidad de renovar nuevamente la bomba y seguir mejorando la condición y la calidad de vida de Romina”.
El acceso a la Ley Ricarte Soto está disponible durante todo el año.
Su médico tratante debe completar el formulario de sospecha fundada o de solicitud de tratamiento, y enviarlo al prestador respectivo para que la cobertura sea aprobada o rechazada.
Es accesible para los pacientes que tengan FONASA, isapre, Capredena o Dipreca.
Desde la implementación de la Ley en el Hospital en 2015, se han beneficiado más de mil pacientes.
