La Región Hoy
  • Inicio
  • Noticias
    • All
    • Internacional
    • Nacional
    • Regional
    Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

    Caos en aeropuerto de Madrid tras problema informático

    Casa de Acogida de Quillota se ampliará para seguir acompañando el buen morir

    Casa de Acogida de Quillota se ampliará para seguir acompañando el buen morir

    Dos clubes italianos estarían tras los pasos de Lucas Cepeda

    Más de 5.000 hectáreas quemadas en violentos incendios en España

    Dos clubes italianos estarían tras los pasos de Lucas Cepeda

    MOP anunció rebaja tarifaria de un 5% en la Ruta 68 ante traspaso de concesión

    Dos clubes italianos estarían tras los pasos de Lucas Cepeda

    Ministro Carlos Montes instruye investigación interna para aclarar supuesto rechazo de viviendas a damnificados

    Presidente del Senado Manuel José Ossandón propone avanzar en un nuevo régimen para dieta de expresidentes

    Minvu habría rechazado oferta de 1.800 viviendas «listas» para damnificados del megaincendio en 2024

  • Actualidad
  • Economía
  • Policial
  • Política
  • Deportes
  • Opinión
  • Cultura
  • Internacional
  • Avisos legales
No Result
View All Result
  • Inicio
  • Noticias
    • All
    • Internacional
    • Nacional
    • Regional
    Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

    Caos en aeropuerto de Madrid tras problema informático

    Casa de Acogida de Quillota se ampliará para seguir acompañando el buen morir

    Casa de Acogida de Quillota se ampliará para seguir acompañando el buen morir

    Dos clubes italianos estarían tras los pasos de Lucas Cepeda

    Más de 5.000 hectáreas quemadas en violentos incendios en España

    Dos clubes italianos estarían tras los pasos de Lucas Cepeda

    MOP anunció rebaja tarifaria de un 5% en la Ruta 68 ante traspaso de concesión

    Dos clubes italianos estarían tras los pasos de Lucas Cepeda

    Ministro Carlos Montes instruye investigación interna para aclarar supuesto rechazo de viviendas a damnificados

    Presidente del Senado Manuel José Ossandón propone avanzar en un nuevo régimen para dieta de expresidentes

    Minvu habría rechazado oferta de 1.800 viviendas «listas» para damnificados del megaincendio en 2024

  • Actualidad
  • Economía
  • Policial
  • Política
  • Deportes
  • Opinión
  • Cultura
  • Internacional
  • Avisos legales
No Result
View All Result
La Región Hoy
No Result
View All Result
Home Noticias Nacional

Por unanimidad Cámara de Diputados aprueba el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas

Redacción by Redacción
14 marzo 2020
in Nacional, Salud
0
Por unanimidad Cámara de Diputados aprueba el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas
0
SHARES
31
VIEWS
Compartir en FacebookCompartir en Twitter

Por unanimidad, fue aprobado el proyecto presentado por la diputada Carolina Marzán (PPD) y el diputado Diego Ibáñez (CS), el que consagra el último día de febrero (28 o 29) de cada año como el día de concientización y educación sobre las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.

Tras la aprobación, Marzán indicó que «en nuestro país existen miles de personas que padecen alguna de estas enfermedades, algunas ni siquiera se encuentran codificadas en Fonasa por lo que deben desembolsar grandes sumas de dinero para su tratamiento, por eso es tan importante visibilizar este grupo de la sociedad”.

Además, la parlamentaria señaló que “estamos muy felices de haber tenido el apoyo de manera transversal porque este proyecto es sumamente importante, dado que estas enfermedades se encuentran invisibilizadas. Existe un número de 5 personas o menos por diez mil habitantes que padecen este tipo de padecimiento, lo que tienen difícil diagnóstico, no hay recursos asignados para su tratamiento y las familias entre tanto sufren. Estoy junto a muchas organizaciones que están luchando hace muchos años para poner en la mesa y para que se hable de esto, no solo en tema de salud, sino que también por los problemas emocionales que conlleva. Con esto damos un paso importante para que ahora se pueda realizar un catastro de estas enfermedades y se puedan gestionar las políticas públicas correspondientes”.

Por su parte, el diputado Diego Ibáñez, enfatizó que “este proyecto fue empujado por las organizaciones que están detrás de cientos de pacientes que tienen enfermedades poco frecuentes y que hoy lamentablemente son invisibles para el Estado. Son situaciones que ameritan un desfonde millonario por parte de las familias que por supuesto no tienen y no hay una oportunidad de diagnóstico; muchos se tienen que ir a atender al extranjero, a laboratorios de EEUU, a hacer exámenes genéticos y el Estado los tiene absolutamente en el abandono”.

El parlamentario acotó que “es parte de un modelo de salud que no tiene una cobertura suficiente para todas y todos los chilenos/as, y en esa situación muchos padres, muchas madres, se tienen que partir el lomo apelando a la caridad muchas veces, para tratar de preservar la vida de sus hijos e hija. Creo que es muy importante visibilizar esta situación y avanzar hacia una codificación de este tipo de enfermedades en Fonasa para que puedan, por ejemplo, recibir algún tipo de subsidio, y que también se genere un catastro porque hoy son absolutamente invisibles para el Estado y para el sistema de salud chileno”.

Quien también se refirió a la aprobación fue Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof). El dirigente expresó que “este es un primer paso que estamos dando con visibilizar las enfermedades poco frecuentes” agregando que “todos estos pacientes que hoy se encuentran sin cobertura sale todo de su bolsillo, un paso importante sería hacer un catastro y codificar todas las enfermedades poco frecuentes que en Chile podrían ser cerca de mil, y en el mundo son cerca de 8 mil tipos de enfermedades poco frecuentes”

En tanto, Jéssica cubillos cofundadora de Fenpof Chile, señaló “hoy hemos alzado nuestra voz por los hijos que vendrán, por lo que lamentablemente ya partieron por una enfermedad poco frecuente, que están luchando hoy por una salud digna y de calidad.  Ni nosotros, ni nuestros hijos son personas de otro planeta, viven acá en Chile y merecen de este país una salud digna y no de caridad. Somos personas de derechos, estamos muy alegres porque hemos dado un paso para la salud de Chile. Soy madre de una niña de 8 años que sufre una condición poco frecuente que se llama síndrome de Rett que se confunde con parálisis cerebral o autismo severo. Hoy estoy aquí por mi hija, por los hijos de las personas que representó y seguiré luchando por ella”.

Previous Post

Joven imputado por parricidio contra su padre en Villa Alemana quedó en prisión preventiva

Next Post

A los 88 años falleció el «cura obrero», Mariano Puga

Redacción

Redacción

Next Post
Supuesta muerte de Mariano Puga es desmentida por el Arzobispado de Santiago

A los 88 años falleció el "cura obrero", Mariano Puga

Please login to join discussion

Necesitas un abogado?

Servicios de Kinesiología

Síguenos en nuestras redes sociales

InstagramFacebookTwitter
  • Trending
  • Comments
  • Latest
Hoy serán los funerales de hijo de ex concejal de Viña de Mar, Carlos Gómez, y su amigo fallecidos en fatal colisión

Hoy serán los funerales de hijo de ex concejal de Viña de Mar, Carlos Gómez, y su amigo fallecidos en fatal colisión

30 mayo 2022
Valparaíso celebra este domingo la tradicional festividad de San Pedro

Valparaíso celebra este domingo la tradicional festividad de San Pedro

29 junio 2025
Aseguran que pareja de Guillermo Maripán lo habría «pateado»

Aseguran que pareja de Guillermo Maripán lo habría «pateado»

9 marzo 2023
Presidente del Senado Manuel José Ossandón propone avanzar en un nuevo régimen para dieta de expresidentes

Servel rechaza $740 millones de la campaña de Macarena Santelices la ex vocera de Kast

1 julio 2025
Oficialismo preocupado por baja participación en las primarias

Fallece exdiputado y exmilitante de la Democracia Cristiana Pablo Lorenzini producto de un cáncer

30 junio 2025
Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

Matan a joven de 20 años y otro de 19 queda herido tras violento tiroteo en Pedro Aguirre Cerda

3 julio 2025
Consternación mundial tras muerte del futbolista Diogo Jota en accidente de tránsito

Consternación mundial tras muerte del futbolista Diogo Jota en accidente de tránsito

3 julio 2025
Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

Analizan posible extradición de Martín de los Santos tras ser detenido en Brasil

3 julio 2025
Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

Caos en aeropuerto de Madrid tras problema informático

3 julio 2025
Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

Carro de Bomberos sufrió volcamiento en Zapallar

3 julio 2025

En "La Región Hoy" estamos comprometidos con la verdad, le ofrecemos noticias y contenidos en forma diaria. Somos el Diario Electrónico de la V Región.

Siguenos

Intranet

Noticias por categorías

  • Actualidad (9.217)
  • Apps (31)
  • Blog Abogado (5)
  • Ciencia y educación (939)
  • Cine (75)
  • Comida (17)
  • Comunicaciones (328)
  • Cultura y espectáculos (1.146)
  • Deportes (938)
  • Economía (390)
  • Emprendimientos (113)
  • Gadget (22)
  • Internacional (739)
  • Justicia (269)
  • Legal (1.270)
  • Magazine (34)
  • Nacional (3.733)
  • Negocios (89)
  • Noticias (4.283)
  • Opinión (760)
  • Panoramas (368)
  • Policial (1.101)
  • Política (2.302)
  • Regional (8.408)
  • Reviews (10)
  • Salud (1.080)
  • Tech (124)
  • Turismo (118)
  • Videojuegos (4)

Te puede interesar

Vacunación contra la Influenza se abre a todo público

Matan a joven de 20 años y otro de 19 queda herido tras violento tiroteo en Pedro Aguirre Cerda

3 julio 2025
Consternación mundial tras muerte del futbolista Diogo Jota en accidente de tránsito

Consternación mundial tras muerte del futbolista Diogo Jota en accidente de tránsito

3 julio 2025

© 2023 La Región Hoy - El diario electrónico de la V Región.
Representante Legal: ALFREDO ALEJANDRO CHAPARRO URIBE | Correo: direccionlaregionhoy@gmail.com

No Result
View All Result
  • Inicio
  • Noticias
  • Actualidad
  • Economía
  • Policial
  • Política
  • Deportes
  • Opinión
  • Cultura
  • Internacional
  • Avisos legales

© 2023 La Región Hoy - El diario electrónico de la V Región.
Representante Legal: ALFREDO ALEJANDRO CHAPARRO URIBE | Correo: direccionlaregionhoy@gmail.com