Como “una excelente noticia que representará un alivio para todas las familias que deben enfrentar los altos costos del tratamiento de la epilepsia refractaria”, calificó la diputada Carolina Marzán la incorporación de esta patología en el GES.
“A partir de este 1 de diciembre se incluye el acceso a la atención integral para la epilepsia refractaria. Para muchas familias y cuidadores, este paso significa: más posibilidades de evaluación oportuna, más caminos de tratamiento y una mayor protección en un sistema que tantas veces ha sido difícil de navegar. Este es un logro construido desde la voz de las familias, desde la experiencia de los cuidadores y desde años de trabajo colectivo”, señaló la diputada.
Esta enfermedad, según lo precisado por la diputada Carolina Marzán, tiene un costo de aproximadamente tres millones de pesos mensuales, incluyendo tratamiento, urgencias y terapias de rehabilitación de la epilepsia refractaria, también conocida como fármaco resistente. En Chile se estima que un tercio de los casos de epilepsia son de este tipo, generándose una compleja situación económica y social para miles de familias.
“Estamos muy contentos, porque junto a las organizaciones iniciamos formalmente esta campaña en la Cámara de Diputados a través de la aprobación de una resolución en el 2022 que pidió al Ejecutivo la incorporación de esta enfermedad en el GES”.
“Con un adecuado tratamiento, dos tercios de las personas con epilepsia responden bien, pero hay un tercio, que son quienes tienen epilepsia refractaria, que deben enfrentar un difícil escenario, con costos elevadísimos para fármacos y terapias ya que se trata de un cuadro que presenta un difícil manejo y escasa o nula respuesta a todo tratamiento farmacológico disponible en la actualidad en Chile. Ello, sin duda, impacta negativamente en los pacientes más graves, muchos de ellos niños y niñas, quienes enfrentan retrasos en el diagnóstico, acceso limitado a terapias actualizadas, altos costos continuos en medicamentos y tratamientos de rehabilitación, además de una significativa disminución en la calidad de vida tanto para ellos como para sus familias”
“Más de 300.000 personas padecen epilepsia y un tercio de estas personas tienen epilepsia refractaria. Se ha calculado que más de 50 millones de personas en todo el mundo padecen algún tipo de epilepsia. Alrededor del 35% de estos pacientes, sufren de epilepsia refractaria. Se trata de la enfermedad neurológica crónica no transmisible más frecuente en el mundo”.
