Hasta las afueras del Palacio de La Moneda llegó Vanessa Ramírez, la madre de Emiliano Cereceda, niño que necesita el medicamento más caro del mundo. La mujer se encadenó en una de las vallas ubicadas al exterior de la sede de Gobierno.
Emiliano, de un año y dos meses, pacede artrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que es mortal si el paciente no recibe el tratamiento antes de los dos años. Necesita el fármaco Zolgensma, que cuesta alrededor de dos millones de dólares.
Vanessa se reunió con los padres de otros niños que tienen enfermedades de este tipo, como César Morales, cuyo hijo Lucas -de cuatro meses- también necesita el Zolgensma.
“Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar”, reclamó la madre de Emiliano.
Agregó que el Zolgensma “es un medicamento de alto costo. Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños“.
En esa línea, afirmó que “nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver o no lo están considerando porque a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado. Lucas tiene cuatro meses, no está traqueotomizado y tampoco le quieren recetar el medicamento. Ningún neurólogo en Chile está recetando”.
“Nosotros no estamos pidiendo una limosna, estamos pidiendo la vida de nuestros hijos, nada más. Nosotros sabemos que el Gobierno nos puede ayudar”, complementó César, padre de Lucas.
Fuente: Radio ADN.
