La Región Hoy
  • Inicio
  • Noticias
    • All
    • Internacional
    • Nacional
    • Regional
    Quillota lanza programa “Juntos, un Nuevo Amanecer” para acompañar a las familias ante fallecimientos en domicilio

    La Florida denuncia detención de inspector municipal que intentó fiscalizar a carabinero de franco

    Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

    BRICS acuerda medidas tras nueva arremetida arancelaria de Trump

    Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

    Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

    Quillota lanza programa “Juntos, un Nuevo Amanecer” para acompañar a las familias ante fallecimientos en domicilio

    Senapred realizará este jueves una prueba al sistema de alerta SAE en Petorca

    Colisión entre microbús y automóvil deja seis heridos en calle Arlegui

    Donald Trump firma una declaración de emergencia para responder a las inundaciones en Texas

    Colisión entre microbús y automóvil deja seis heridos en calle Arlegui

    Menor de edad resulta con lesiones menos graves tras riña con infantes de la Armada en Contulmo

  • Actualidad
  • Economía
  • Policial
  • Política
  • Deportes
  • Opinión
  • Cultura
  • Internacional
  • Avisos legales
No Result
View All Result
  • Inicio
  • Noticias
    • All
    • Internacional
    • Nacional
    • Regional
    Quillota lanza programa “Juntos, un Nuevo Amanecer” para acompañar a las familias ante fallecimientos en domicilio

    La Florida denuncia detención de inspector municipal que intentó fiscalizar a carabinero de franco

    Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

    BRICS acuerda medidas tras nueva arremetida arancelaria de Trump

    Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

    Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

    Quillota lanza programa “Juntos, un Nuevo Amanecer” para acompañar a las familias ante fallecimientos en domicilio

    Senapred realizará este jueves una prueba al sistema de alerta SAE en Petorca

    Colisión entre microbús y automóvil deja seis heridos en calle Arlegui

    Donald Trump firma una declaración de emergencia para responder a las inundaciones en Texas

    Colisión entre microbús y automóvil deja seis heridos en calle Arlegui

    Menor de edad resulta con lesiones menos graves tras riña con infantes de la Armada en Contulmo

  • Actualidad
  • Economía
  • Policial
  • Política
  • Deportes
  • Opinión
  • Cultura
  • Internacional
  • Avisos legales
No Result
View All Result
La Región Hoy
No Result
View All Result
Home Actualidad Opinión

Soluciones más efectivas que efectistas

Por Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile)

Redacción by Redacción
27 mayo 2024
in Opinión, Salud
0
Soluciones más efectivas que efectistas
0
SHARES
9
VIEWS
Compartir en FacebookCompartir en Twitter

Considerando que la Fundación que agrupa a las Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) y la organización con pacientes que sufren Duchenne (Fundación ADN Chile) son parte de nuestra Federación (Fenpof) y que conocemos muy de cerca la realidad de quienes padecen estas enfermedades, empatizamos y comprendemos las solicitudes de las familias que han visibilizado en la últimas semanas sus demandas por una pronta solución a sus requerimientos, en especial por la entrega de medicamentos por parte del Estado.

Sin embargo, es importante dejar en claro algunos puntos respecto de comentarios y declaraciones que apuntan a que existe un nulo avance en estos temas.

En el caso de diputados y senadores, los invitamos a informarse a cabalidad sobre el trabajo realizado por la Sociedad Civil en conjunto con el Ministerio de Salud entorno a estas materias, así como también, sobre las diferencias entre patologías y los alcances médicos que éstas tienen, para así tomar una postura seria y acabada que permita abordar esta problemática compleja y delicada, con la mayor responsabilidad posible.

Enfatizamos esto con el ánimo de contribuir a que se proporcione una opinión certera a la ciudadanía y no se generen falsas expectativas a las familias que día a día deben lidiar con estas complejas enfermedades.

Es importante precisar que, aunque varias personas puedan vivir una misma enfermedad o condición poco frecuente, cada una en sí misma, es un mundo diverso que requiere distintos tipos de apoyo y no sólo de un fármaco o tratamiento. Deseamos que, en un futuro cercano, se dejen de lado las resoluciones efectistas, pero no efectivas para la población que vive con estas patologías y/o condiciones en nuestro país.

Como personas que vivimos una enfermedad poco frecuente, así como también, las madres y padres de nuestra comunidad, solidarizamos con todos quienes viven esta realidad. Por nuestra parte, seguiremos comprometidos en trabajar voluntaria y transversalmente por políticas públicas que vayan en beneficio de todas y todos, con el propósito de lograr una mayor equidad y dignidad en salud en Chile.

Previous Post

¡Imperdible! Feria Kids Mágico en el Jardín Botánico de Viña del Mar

Next Post

Diputados de la región de Valparaíso y familia se reúnen con Ministra Tohá para dar celeridad a ley Alberto

Redacción

Redacción

Next Post
Diputados de la región de Valparaíso y familia se reúnen con Ministra Tohá para dar celeridad a ley Alberto

Diputados de la región de Valparaíso y familia se reúnen con Ministra Tohá para dar celeridad a ley Alberto

Please login to join discussion

Necesitas un abogado?

Servicios de Kinesiología

Síguenos en nuestras redes sociales

InstagramFacebookTwitter
  • Trending
  • Comments
  • Latest
Wanderers ganó 2 a 1 a Copiapó cerrando el primer semestre

Contraloría detecta irregularidades en gastos y uso de recursos del Gobierno Regional de Valparaíso

6 julio 2025
Wanderers ganó 2 a 1 a Copiapó cerrando el primer semestre

Wanderers ganó 2 a 1 a Copiapó cerrando el primer semestre

6 julio 2025
Hoy serán los funerales de hijo de ex concejal de Viña de Mar, Carlos Gómez, y su amigo fallecidos en fatal colisión

Hoy serán los funerales de hijo de ex concejal de Viña de Mar, Carlos Gómez, y su amigo fallecidos en fatal colisión

30 mayo 2022
Wanderers ganó 2 a 1 a Copiapó cerrando el primer semestre

Militantes DC rechazan apoyo a Jeannette Jara y piden un centro progresista

6 julio 2025
Aseguran que pareja de Guillermo Maripán lo habría «pateado»

Aseguran que pareja de Guillermo Maripán lo habría «pateado»

9 marzo 2023
Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

Cuatro mujeres sufren violento asalto en su casa de La Reina

8 julio 2025
Quillota lanza programa “Juntos, un Nuevo Amanecer” para acompañar a las familias ante fallecimientos en domicilio

La Florida denuncia detención de inspector municipal que intentó fiscalizar a carabinero de franco

8 julio 2025
María Ignacia Urzúa: “Mi objetivo con ‘Una Promesa de Cien Años’ es que sea una puerta de entrada para lectores y los enamore de la fantasía”

María Ignacia Urzúa: “Mi objetivo con ‘Una Promesa de Cien Años’ es que sea una puerta de entrada para lectores y los enamore de la fantasía”

8 julio 2025
Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

BRICS acuerda medidas tras nueva arremetida arancelaria de Trump

8 julio 2025
Aumentan interesados en Europa por llegarse a Paulo Diaz y Felipe Loyola

Aumentan interesados en Europa por llegarse a Paulo Diaz y Felipe Loyola

8 julio 2025

En "La Región Hoy" estamos comprometidos con la verdad, le ofrecemos noticias y contenidos en forma diaria. Somos el Diario Electrónico de la V Región.

Siguenos

Intranet

Noticias por categorías

  • Actualidad (9.218)
  • Apps (31)
  • Blog Abogado (5)
  • Ciencia y educación (939)
  • Cine (75)
  • Comida (17)
  • Comunicaciones (328)
  • Cultura y espectáculos (1.147)
  • Deportes (940)
  • Economía (390)
  • Emprendimientos (113)
  • Gadget (22)
  • Internacional (743)
  • Justicia (269)
  • Legal (1.270)
  • Magazine (34)
  • Nacional (3.737)
  • Negocios (89)
  • Noticias (4.283)
  • Opinión (760)
  • Panoramas (368)
  • Policial (1.104)
  • Política (2.307)
  • Regional (8.414)
  • Reviews (10)
  • Salud (1.081)
  • Tech (124)
  • Turismo (118)
  • Videojuegos (4)

Te puede interesar

Suseso anuncia investigación por viajes durante licencias médicas en el sector privado

Cuatro mujeres sufren violento asalto en su casa de La Reina

8 julio 2025
Quillota lanza programa “Juntos, un Nuevo Amanecer” para acompañar a las familias ante fallecimientos en domicilio

La Florida denuncia detención de inspector municipal que intentó fiscalizar a carabinero de franco

8 julio 2025

© 2023 La Región Hoy - El diario electrónico de la V Región.
Representante Legal: ALFREDO ALEJANDRO CHAPARRO URIBE | Correo: direccionlaregionhoy@gmail.com

No Result
View All Result
  • Inicio
  • Noticias
  • Actualidad
  • Economía
  • Policial
  • Política
  • Deportes
  • Opinión
  • Cultura
  • Internacional
  • Avisos legales

© 2023 La Región Hoy - El diario electrónico de la V Región.
Representante Legal: ALFREDO ALEJANDRO CHAPARRO URIBE | Correo: direccionlaregionhoy@gmail.com